す。私は病状がじわじわと進行する、２次進行性だと診断されています。
私の仕事は介護施設を経営していて、現在の体調でも経済的に自立はできています。また
全国MS友の会愛知県支部（改称後のMS TOMORROWS）や全国MSピアカウンセリング／
ピアカウンセリングセンターで坂野さんをはじめ、みなさんと一緒に勉強しながら活動してい
ます。
ミトキサントロン（ノバントロン）の治療にいたるまでの簡単な経緯をこれからお話します。
平成１５年１１月に、左目に白いものが見えました。それがMSの始まりです。その後両目
の視力が低下して、いつも見ている新聞の文字が見えなくなりました。平成１６年４月に足の
裏にも、違和感がでました。まるで草履でも履いているような、何か足に紙やテープなどをつ
けられてままで触られているような感じです。翌５月にＭＳ疑いで入院しました。パルス治療
を２クルールしたのですが、ほとんど効果が無く退院しました。その後も徐々に痺れがだん
だん足から腰と徐々に上にあがってきました。そのうちに歩行が、困難になりました。
平成１６年１１月には排尿障害も出てきました。平成１７年１月に２本杖歩行となりました。
排尿障害から副睾丸炎の症状も現れました。その後、転倒をしてしまいました。それをきっ
かけだったように車椅子生活になりました。平成１７年６月にベタフェロンの注射を開始しま
した。それでも進行はなかなか止まらなかったのです。大きな再発はなくなりましたが、痺れ
がじわじわ進んできました。さらに小指の先にだけに違和感だったものが、手のひら全体に
痺れがひろがりました。
なんとか進行を止めなければと悩んでいるときに、平成１７年１０月に、あるＭＳ地域交流
会に参加しました。これは、これから改称する予定であるMS TOMORROWSの患者会の地
域交流会です。そのときに、坂野さんと知り合い医療コーディネートをおねがいしました。
それから私の主治医と患者である私の間に立って橋渡しがはじまりました。それを具体的
に言うと、これまで提案されなかった治療方針がでてきたことにほかならないし、丁寧な説明
とアドバイスがなされ、副作用のこともしっかり聞くことが出来るようになったのです。私は自
己決定することができて、ミトキサントロンの治療がはじまったのです。ミトキサントロンの治
療に関して言えば、今日お越しの斎田先生は、この治療についても非常に詳しく、私の主治
医が斎田先生にお電話をさしあげたところ、よりよいアドバイスをして下さったようです。斎田
先生、ありがとうございました。
さて、私の現在の治療は、ベタフェロンとパルスの定期投与、ミトキサントロンの３ヶ月１回
の投与となりました。普段は、プレドニンは使っていません。あとは痙攣止め、痺れ抑制薬な
どを服用しています。ただし、これはあくまでも私に合わせて、主治医の先生が、よく検討し
たうえで行われていることで、誰にでも適用されるものではない事に、留意して参考にしてく
ださい。私の病気の進行は止まりました。だから、こうして私はここにお話に来たのです。副
作用や効果については、主治医の先生に伺ってください。（原稿には記載されていたが、さ
まざまな理由より削除します。）
なお、この原稿は、２００６年９月１０日神奈川県横浜市都筑区で開催されたスピーチ原稿
をもとに作成しましたが、原稿には続きがあります。読みたい方は、TOMORROWS２００６を
ご拝読ください。読みたい方は、事務局までご連絡下さい。郵送費１８０円で、お送りします。
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